Mein Leben mit Morbus Bechterew

Für Patienten, bei denen ankylosierende Spondylitis (AS) diagnostiziert wird, kann es eine emotional belastende und beängstigende Erfahrung sein, zu lernen, wie man die chronische Krankheit an sich bekämpft. Der zum Journalisten gewordene Musikinstrumentenspieler Ankur Shukla erzählt mit The HEALTH PIONEER seine Geschichte und seinen Versuch, anderen zu helfen.

Es kann frustrierend sein, sich lange unwohl zu fühlen, ohne zu wissen, was die Schmerzen verursacht. AS traf mich, als meine Karriere als Instrumentalist 2015/16 ihren Höhepunkt erreichte. Aber es bedurfte unzähliger Besuche bei mehreren Ärzten und unzähligen medizinischen Tests, um die Krankheit zu identifizieren, die zunächst mit unerträglichen Schmerzen im unteren Rücken begann, obwohl die Röntgenbefunde mir ein klares Bild gaben. Vor der offiziellen Diagnose kämpfte ich jahrelang darum, mit den unerträglichen Schmerzen zu leben.

Um mein Leid noch schlimmer zu machen, erklärte ein Arzt nicht nur fälschlicherweise, dass ich an Knochentuberkulose leide, sondern verordnete mir auch eine entsprechende Behandlung, die auch Injektionen beinhaltete. Es hat meine Situation nur verschlimmert. Während ich bettlägerig war, kam es aufgrund der Nebenwirkungen zu einer verzögerten Diagnosestellung, die zu Haltungsschäden in meinem Körper führte. Mein Hals neigte sich nach vorne und ich konnte nichts verstehen.

Ich musste meine Liebe zum Musikinstrument Sitar aufgeben, da ich nicht stundenlang sitzen konnte. Auch hier wurde eine Reihe von Untersuchungen durchgeführt. Am Ende wurde im Krankenhaus ein medizinischer Ärzteausschuss eingerichtet und mein HLA-B27-Test durchgeführt. Anschließend wurde festgestellt, dass ich an AS leide.

Offensichtlich mangelt es nicht nur auf gesellschaftlicher, sondern auch auf medizinischer Ebene an Bewusstsein für diese Krankheit. Obwohl ein Arzt diese Krankheit diagnostizieren kann, kann sie nur von einem spezialisierten Rheumatologen behandelt werden.

Die Krankheit beeinträchtigt Sie nicht nur körperlich, sondern hat auch psychische und sozioökonomische Folgen. Schmerzen verursachen häufig Gefühle von Angst, Hilflosigkeit, Unruhe und Traurigkeit.

Im Verlauf meiner Behandlung stellte ich fest, dass viele Jugendliche an AS leiden, arbeitslos werden und sich als Belastung für ihre Familien und ihre Wirtschaft betrachten. Die größte Nebenwirkung dieser Krankheit besteht darin, dass sie alle Gelenke des Körpers verschlimmert, wobei die Wirbelsäule und die Hüftgelenke am stärksten betroffen sind. Für diese Krankheit gibt es in der Medizin keine Behandlungsmöglichkeit und auch ihre Ursachen sind nicht bekannt. Die Verwaltung ist sehr kostspielig und leider gibt es in unserem Land keine Möglichkeit, den von AS betroffenen Patienten eine Krankenversicherung zu bieten.

Diese Krankheit wurde von der Insurance Regulatory and Development Authority (IRDA) aus der Liste genommen, da Regierungsbehörden sie nicht als schwerwiegend und tödlich einstufen. Aber insgesamt führt diese Krankheit bereits in jungen Jahren zu einer Behinderung. Obwohl meine Reflexe mich einigermaßen gerettet haben, gab es einige Nebenwirkungen auf meinen Körper, die durch eine Operation irgendwie korrigiert werden können.

Schnitt zur Gegenwart: Diese Erfahrung hat mich dazu inspiriert, etwas zurückzugeben und das Leben anderer zu verbessern, die ähnliche Leiden durchmachen. Ich habe die Online-Kampagne CAAS India gestartet und die Website erstellthttps://caasindia.in/um ein Bewusstsein für diese wenig bekannte, aber schwerwiegende Krankheit zu schaffen.

Ich sensibiliere für die körperlichen und geistigen Auswirkungen von AS. Ich glaube, dass die Hilfe von Behörden wie die Gewährleistung einer Versicherung und positives Denken die Qual der Betroffenen lindern können.

Fast 30–40 Lakh Menschen, insbesondere junge Männer in Indien, leiden an Spondylitis ankylosans (AS), einer Form der entzündlichen Arthritis, die vor allem die Wirbelsäule und die Iliosakralgelenke (wo die Wirbelsäule mit dem Becken verbunden ist) betrifft und schwächende Schmerzen in der Region verursacht. Unbehandelt kann AS bei vielen Patienten zu dauerhaften Gelenkschäden und Behinderungen führen. Da davon in der Regel Jugendliche (im Alter von 17 bis 42 Jahren) betroffen sind, hat es enorme physische, psychische, wirtschaftliche und gesellschaftliche Folgen, findet ARCHANA JYOTI

Was ist AS?

Es handelt sich um eine Form der Arthritis, die eine chronische (langfristige) Entzündung der Wirbelsäule verursacht. Es entzündet die Iliosakralgelenke zwischen der Basis der Wirbelsäule und dem Becken. Diese Entzündung, Sakroiliitis genannt, ist eines der ersten Anzeichen von AS. Die Entzündung breitet sich häufig auf die Gelenke zwischen den Wirbeln aus, den Knochen, aus denen die Wirbelsäule besteht. Dieser Zustand wird als Spondylitis bezeichnet.

Manche Menschen mit AS leiden unter starken, anhaltenden Rücken- und Hüftschmerzen und Steifheit. Andere haben mildere Symptome, die kommen und gehen. Im Laufe der Zeit können neue Knochenformationen Wirbelabschnitte miteinander verschmelzen, wodurch die Wirbelsäule steif wird. Dieser Zustand wird Ankylose genannt.

Wie häufig ist AS?

Die ankylosierende Spondylitis gehört zu einer Gruppe von Krankheiten, die als Spondylarthropathien bekannt sind. . Es handelt sich um eine häufige rheumatische Erkrankung, an der allein in Asien mehr als 4 Millionen Menschen leiden.

Wer könnte an Spondylitis ankylosans (AS) leiden?

Jeder kann an AS erkranken, obwohl mehr Männer als Frauen davon betroffen sind. Die Symptome treten normalerweise bei Menschen im Alter zwischen 17 und 45 Jahren auf. AS ist genetisch bedingt und kann in Familien auftreten.

Etwa 95 % der Menschen mit AS haben eine Variation des menschlichen Leukozyten-Antigen-B-Gens (HLA-B). Dadurch verändert oder mutiert das Gen ein Protein namens HLA-B27, das das Krankheitsrisiko erhöht. Allerdings erkranken die meisten Menschen mit einem mutierten HLA-B-Gen nicht an AS. Tatsächlich entwickeln 80 % der Kinder, die das mutierte Gen von einem Elternteil mit AS erben, die Krankheit nicht. Mehr als 60 Gene wurden mit der Erkrankung in Verbindung gebracht.

Eine dieser Erkrankungen kann das Risiko ebenfalls erhöhen:

l Morbus Crohn.

l Colitis ulcerosa.

l Psoriasis.

Die Symptome treten typischerweise im Alter zwischen 17 und 45 Jahren auf, können sich aber auch bei jüngeren Kindern oder älteren Erwachsenen entwickeln. Manche Menschen haben anhaltende Schmerzen, während andere mildere Symptome verspüren. Die Symptome können ab und zu aufflammen (sich verschlimmern) und sich bessern (in eine Remission übergehen).

Welleneffekt von AS

AS kann mehr als nur die Wirbelsäule betreffen. Die Krankheit kann Gelenke im Becken, in den Schultern, in den Hüften und Knien sowie zwischen der Wirbelsäule und den Rippen entzünden. Menschen mit AS sind anfälliger für Wirbelsäulenfrakturen (gebrochene Wirbel). Weitere Komplikationen sind:

l Verwachsene Wirbel (Ankylose).

l Kyphose (Vorwärtskrümmung der Wirbelsäule).

l Osteoporose.

l Schmerzhafte Augenentzündung (Iritis oder Uveitis) und Lichtempfindlichkeit (Photophobie).

l Herzerkrankungen, einschließlich Aortitis, Arrhythmie und Kardiomyopathie.

l Brustschmerzen, die die Atmung beeinträchtigen.

l Kieferentzündung.

l Cauda-equina-Syndrom (Nervenvernarbung und Entzündung).

DIAGNOSE UND TESTS

Es gibt keinen Test, der eine Spondylitis ankylosans definitiv diagnostiziert. Nach der Überprüfung Ihrer Symptome und Ihrer Familienanamnese führt Ihr Arzt eine körperliche Untersuchung durch. Ihr Arzt kann einen oder mehrere dieser Tests anordnen, um die Diagnose zu erleichtern:

Bildgebende Scans: Mit Magnetresonanztomographie (MRT) können Wirbelsäulenprobleme früher erkannt werden als mit herkömmlichen Röntgenaufnahmen. Dennoch kann Ihr Arzt Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule anordnen, um festzustellen, ob Arthritis vorliegt oder andere Probleme auszuschließen.

Bluttests: Bluttests können das Vorhandensein des HLA-B27-Gens überprüfen. Etwa 8 % der Menschen europäischer Abstammung tragen dieses Gen, aber nur ein Viertel von ihnen entwickelt eine Morbus Bechterew.

MANAGEMENT UND BEHANDLUNG

Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder stoppen. Viele Menschen verspüren schlimmere Schmerzen, wenn sie inaktiv sind. Die Bewegung scheint den Schmerz zu lindern. Ihr Arzt kann Ihnen sichere Übungen empfehlen.

Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs): NSAIDs, einschließlich Ibuprofen (Advil®) und Naproxen (Aleve®), lindern Schmerzen und Entzündungen.

Krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs): Medikamente wie Sulfasalazin reduzieren Schmerzen und Gelenkschwellungen. Die Medikamente behandeln auch Läsionen, die durch entzündliche Darmerkrankungen verursacht werden. Neuere DMARDs, sogenannte Biologika, helfen, Entzündungen zu kontrollieren, indem sie das Immunsystem verändern. Zu den Biologika gehören Tumornekrosefaktor (TNF) und Interleukininhibitoren (IL-17). Diese sind aber sehr kostspielig.

Kortikosteroide: Injizierbare Kortikosteroide lindern vorübergehend Gelenkschmerzen und Entzündungen.

Operation: Eine kleine Anzahl von Menschen mit Spondylitis ankylosans muss möglicherweise operiert werden. Bei einer Gelenkersatzoperation wird ein künstliches Gelenk implantiert. Durch die Kyphoplastie wird eine gekrümmte Wirbelsäule korrigiert.

Zusätzlich zu den Standard-AS-Behandlungen können diese Schritte auch zur Linderung von Entzündungen und Schmerzen beitragen:

l Ernähren Sie sich nährstoffreich: Frittierte Lebensmittel, verarbeitetes Fleisch sowie Lebensmittel mit hohem Fett- und Zuckergehalt können eine entzündungsfördernde Wirkung haben.

l Halten Sie ein gesundes Gewicht: Fettleibigkeit und Übergewicht belasten Gelenke und Knochen.

l Begrenzen Sie den Alkoholkonsum: Zu viel Alkohol kann die Knochen schwächen und das Osteoporoserisiko erhöhen.

l Mit dem Rauchen aufhören: Tabakkonsum beschleunigt die Schädigung der Wirbelsäule und verstärkt die Schmerzen.

VERHÜTUNG

Da die Ursache der Spondylitis ankylosans nicht bekannt ist, gibt es keine Möglichkeit, ihr vorzubeugen.

Wann sollte ich den Arzt anrufen?

Sie sollten Ihren Arzt anrufen, wenn Sie an AS leiden und Erfahrung mit Folgendem haben:

*Brustschmerzen/Atembeschwerden/Sehprobleme/Starke Rückenschmerzen oder andere Gelenkschmerzen/Steifheit der Wirbelsäule/Unerklärlicher Gewichtsverlust

(Beiträge der Cleveland Clinic)

Schlechte Lebensqualität bei AS-Patienten aufgrund der Unwissenheit von Ärzten und Gesellschaft: Studie

In Anlehnung an die Stimme unzähliger Patienten, die an der entzündlichen, chronischen Erkrankung Morbus Bechterew (Ankylosing Spondylitis, AS) leiden, hat eine Studie bestätigt, dass sie eine schlechte Lebensqualität (QoL) haben und ein sofortiges Eingreifen erforderlich ist, um ihre Beschwerden auf allen Ebenen erneut anzugehen psychologisch, wirtschaftlich oder gesellschaftlich.

Die Beobachtung der Autoren könnte die Regierung dazu veranlassen, sich dringend mit dem qualvollen Leiden der Patienten zu befassen, bei denen es sich überwiegend um Jugendliche im Alter von 17 bis 42 Jahren handelt.

Basierend auf einer in einem Krankenhaus durchgeführten Umfrage: Latika Gupta, Sakir Ahmed, Durga Prasanna Misra, Vikas Agarwal von der Abteilung für klinische Immunologie, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, und V Gautam Dhar Choudhury von der Abteilung für Rheumatologie und Klinik Immunology, Command Hospital, Lucknow stellte fest, dass AS-Patienten eine schlechtere Lebensqualität haben als Patienten mit rheumatoider Arthritis und gesunde Personen, möglicherweise aufgrund einer schlechten Kontrolle der Krankheitsaktivität.

Die Gesellschaft leide unter Produktivitätsverlusten, da die meisten Patienten zur erwerbsfähigen Altersgruppe der Bevölkerung gehören, stellten die Autoren der Studie „Poor qualität of life in Indian ankylosing spondylitis patienten“ fest, die 2018 im Indian Journal of Rheumatology veröffentlicht wurde.

Sie wiesen darauf hin, dass trotz der vielfältigen Auswirkungen einer Krankheit eine schlechte Lebensqualität bei AS von Ärzten und der Gesellschaft weitgehend ignoriert wird. Die meisten Patienten in unserem Land können sich Biologika nicht leisten, die nicht nur die körperlichen und funktionellen Ergebnisse, sondern auch die Lebensqualität verbessern können

„Chronisch entzündliche Rückenschmerzen mit frühmorgendlicher Steifheit sind die klinische Symptomatik der typischen AS. Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) sind die erste Therapielinie bei AS. Obwohl diese bei der großen Mehrheit wirksam sind, reduzieren sie die Symptome nur um 50 Prozent.“ in den meisten Fällen.

„Daher leiden die meisten Menschen trotz NSAIDs unter bleibender Steifheit und Schmerzen, was zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität (QoL) führt. Da die meisten Betroffenen jung sind, führt die Krankheit zu einer Verschlechterung der akademischen und beruflichen Leistungen und folglich zu einer schlechten psychischen Gesundheit“, stellten die Forscher fest .

AS ist häufig nicht in der Liste der von den Krankenkassen abgedeckten Krankheiten aufgeführt. Daher sei es wichtig, die Behinderung der jungen Bevölkerung als Folge der Krankheit zu bewerten und Daten zu generieren, um Maßnahmen der Gemeinschaft zum größeren Nutzen der Patienten und der Gesellschaft zu veranlassen, empfahl die Studie.

Darüber hinaus wurde festgestellt, dass es neben einer schlechten Lebensqualität aufgrund einer aktiven Erkrankung auch ein Ersatz für Schäden sein kann. „Eine fortgeschrittene Erkrankung ist durch eine Ankylose der Wirbelsäule gekennzeichnet. Der Verlust der Lendenlordose und der Brustkyphose mit der Fusion des Gebärmutterhalses und der daraus resultierenden Immobilität führt zur klassischen Fragezeichenhaltung. Darüber hinaus können wiederkehrende Uveitisanfälle das Sehvermögen beeinträchtigen. Anämie aufgrund einer chronischen Erkrankung und entzündliche Darmerkrankungen tragen zu Müdigkeit und schlechter Arbeitsfähigkeit bei“, heißt es in der Studie.

Die Qual endet hier nicht. Die Autoren betonten außerdem, dass die AS durch wiederkehrende Krankenhausaufenthalte, krankheitsbedingte Fehlzeiten und Arbeitslosigkeit auch eine erhebliche wirtschaftliche Belastung für die Patienten darstellt.

Studien wie diese sind wichtig, um sicherzustellen, dass Ärzte und andere Leistungserbringer die schwächenden Auswirkungen, die AS auf die Lebensqualität der Patienten haben kann, besser verstehen.